難病指定ってどういうこと？

若年性パーキンソン病って何？

若年発症パーキンソン病は、一般的に言われるパーキンソン病のうち、40歳台までに発症したものを指し、全体の約1割程度の患者数であり『難病』指定を受けている病気です。
個人差はありますが、薬で症状をコントロールできるケースが大半で通常に生活・仕事されている方も多くいらっしゃいます。

また、年齢的に子育てや仕事など社会の中心的な役割があり、まだまだこれからの人達です。

若年性パーキンソン病患者と家族の抱える経済的問題について患者間で確認しあい、専門家と連携を取りながら、公的支援の改善を目指すことにより患者とその家族が長期にわたる闘病生活を送り、社会の一員として将来に「きぼう」を持って生きていくことを提唱しています。 　パーキンソン病は一般には高齢者の病気とされていますが、若年性患者は、発症時期が10歳代から40歳代と幅広く、その間には就学、就労、恋愛、結婚、出産、子育て等、人生の折々で様々な症状に合わせながら生きていかなければなりません。 　パーキンソン病は、現在根治療法の確立がされていない進行性疾患であります。一般的に運動症状といわれる歩行障害，振戦、筋固縮、無動の他に、うつ、睡眠障害、臭覚障害、疲労、疼痛、むくみ、便秘、認知等様々な症状に悩まされますが 症状は人により様々で、同一人物であっても日内変動があり、周囲から理解されにくい病気です。

私共は、患者の問題を、「身体」「精神」「経済」の面から捉えて、活動してきました。 特に経済的な問題は、多くの患者が進行と共に離職せざるを得ない状況になったり、その結果、発症前と同じ収入を得られなくなったりします。 障碍者雇用においても、この病気は進行性で尚かつ多様な症状の為、障碍者認定を受けられ無いケースもあり、経済的問題は家族にとっても深刻な問題となります。
この「経済的問題」に対する取り組みは、最重要課題の1つであることは間違いありません。 　また「就労」については、ただ単に「稼ぐ」という意味だけでなく、自分の居場所であったり、社会の一員としての存在意義や自信等と、様々な要素を含んでいます。 　病気の進行に合わせて公的支援を利用しながらでも、働き続けられる環境の整備として今回の事業については有志一同、期待しており、全面的に支援を考えております。

「職に就く」ということは金銭だけの問題ではありません。

「職に就く」ということは金銭だけの問題ではありません。 　社会の一員として、「期待されたい、頼りにされたい」そして「自分に自信を持ち続けていたい」。 この難病と戦うためには、「自信」や「きぼう」が欠かせません。 その為にも、いつまでも仕事を持ち続けることは、「経済面」だけでなく「精神面」さらに「身体面」にも大きな影響を及ぼします。患者会を知れば知るほど、病気の種類にもよりますが、まだまだ働ける人材が山のようにいます。 その代り、長時間が難しかったり、重労働が出来なかったり、しかし業務内容を選べば十分に戦力になり得ます。 反面、患者会の運営者の集まりにも参画する中で、患者会の抱える問題も見えてきました。そもそも大半の患者会は法人格を持っているわけでもなく、代表の運営者が1人でボランティアでやっている患者会を多く見ます。決定するまでのスピードであったり、責任の所在であったり、平等を重視するがゆえに人選できなかったりと、患者会としての組織としてみた場合には出来る限界も見えてしまいました。 しかしながら、新しい仕組みを作り出す事で今までに無い、新しい人材の供給マーケットが 出来てくると確信しております。

昭和42年生まれ。高校生の時に父親をガンで亡くし、その時の保険金で大学まで進む。その経験から大手生命保険会社に就職する。
しかし業績至上主義で、保険会社の売りたい商品を販売する様な顧客の立場を考えない現状に耐え切れず退社。
独立系の乗合代理店としてスタート。

現在は関東を中心に金融機関、会計事務所、税理士法人と提携し、顧客向けのセミナーや勉強会を手掛ける。
各方面の専門家と連携し、それぞれが保有している専門性の高いノウハウや技術を共有・蓄積し顧客を支援しております。